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一、流程

1、挂号。

电话预约一周后周五早晨的特需号,或现场四点排队预约当天号(只是加号),或当天找蔡主任加号。电话难打,但肯定能行,电话预约后可尽早取号,取的越早,号越在前面。特需号300元,建议第一次看蔡的,都挂特需号,毕竟花了钱,蔡可以看的仔细些。

2、看病。

找蔡主任看病,带所有检查材料(脑电、核磁、pet),资料可以多,不论检查日期,不论哪个医院的,可以不带孩子。此行的主要目的是让蔡看一下,孩子是否有手术治疗的可能性。如果蔡认为有手术机会,就会开北大检查的单子(脑电和pet ct),按照单子首先去六层预约脑电,其他检查(核磁和智力检查)自己去一层和地下一层自己约。一定要以脑电检查为优先,其他检查快。

3、预约检查和会诊

脑电(难约,2月后。特殊情况,短期会安排,1500元左右)

pet(好约,三天左右出结果,7000元左右)

核磁(好约,与pet检查日期相隔三天进行,五天左右出结果,相隔三天的原因是水合氯醛频繁喝会中毒,1500元左右)

智力检查(好约,三天左右出结果,500元左右)

我家走的北京医保,金额可能会有出入。

所有结果出来后,自己交到癫痫中心王若凡,交之前打电话确认其是否上班,否则白跑,等待会诊。要把在北大检查的,和之前检查的所有材料全部上交,注意是所有,因为会诊医生要看。任何时候都要把所有资料带在一起,说不准什么时候,哪个医生就要看。后来发现,其实交不交也无所谓,问清楚王若凡,就说都齐了,她可能也说不交。我估计交的目的就是看是否齐了,不齐的话会诊没有意义。

4、会诊

大会诊1000元或小会诊500元。王会开单子,在交费处自行缴费。必须带孩子,父母一起两个人参加会诊,其他人不让参加,决定是否可以手术,然后就等手术日期。每周看四个,看完后一起说结果,为提高效率,分别由不同的医生给不同的家属说。

5、手术

会诊若通过,就是等手术。约一至两个月。特别是遇到寒假暑假患者更多,感觉冬天比夏天人多。

整个过程,也许会半年,2个月脑电、2个月会诊、2个月手术。

我家是8.15第一次看蔡。10.8大会诊。12.14进行枕叶、颞叶、顶叶离断手术,四点至十点半,六个半小时。

手术后可能因枕叶会影响视野、因顶叶会影响运动。手术前,填写知情同意书的时候,刘会告诉你手术的方案和风险,大约15分钟,然后你签字。

二、周五蔡特需看病具体流程

7:00在一层门口处办卡,带孩子医保卡、户口本、身份证或其他身份信息。办卡很快,不排队也可。拿着卡去二楼排队。

电话预约-7:40二层排队拿号(早来没啥用,有些人前几天已经缴费取号了,肯定在你前面)-缴费300元(同时买病历本,五毛)-病历本上填好患者信息-排队报到(报患者身高、体重,可以现场称)-坐等叫号看病。

三、关于手术的理解

每年出生2000年新生儿,按照千分之二计算,就有4万个。蔡主任这里从2014年正式建立,每年做手术150例左右。所以说有病灶且能手术的孩子是非常幸运的。

找蔡看就是为了手术的,如果家长还在吃药或者手术间犹豫选择,就不要去浪费蔡的时间了。他没有时间对家长进行说服教育,他也没有那个必要,需要看病的孩子太多了。任何手术都会有风险,就像坐飞机也会有风险的,这个风险历来都是家属承担的。

四、关于离断和切除

  按照癫痫手术方式分类,一般可以分为切除手术及离断性手术两种,其中切除手术包括前颞叶切除术、多脑叶切除术、大脑半球切除术、病灶切除术以及选择性海马、杏仁核切除术。而离断术是指切断癫痫发作的电传播途径,而不切除脑组织,保留供血血管,其中术式包括胼胝体切开术、多脑叶离断术、大脑半球离断术等等,两种手术目的基本一致,主要是通过切除或阻断癫痫发作的起源和传播途径而达到控制癫痫发作的目的,提高患者的生活质量。

   目前临床上主要以切除手术为主,且切除手术被认为疗效最佳,但如果切除范围大,术后遗留颅内空腔,容易出现血肿、脑组织移位、积液及感染等并发症。故目前离断手术的优点则是减少手术并发症,减轻术后反应,减少手术时间及避免术后出现脑组织移位等情况发生。

   后头部离断术(posterior disconnection),也称颞顶枕叶离断术,适于大脑后部广泛病变导致的顽固性癫痫的外科治疗。

   手术适应症:(软化灶、弥漫性皮质发育畸形等)病变范围大,但尚未累及整个半球,运动功能未转移。致痫病变应非进展性。

   优势:解剖上保留,功能上离断。较传统切除手术损伤范围小,术中失血少,手术时间大大缩短,却能达到与切除手术同样的效果。术后残腔少,避免切除颞顶枕叶之后易于形成脑移位。

   劣势:由于手术空间狭小,如果主刀医师不熟悉解剖,容易出现离断不完全以致疗效不理想以及血管保留不够,从而导致术后后头部大面积梗塞、肿胀。

五、关于疫苗

   其实,要说是因为疫苗导致咱们孩子发病的,确实有些怪罪疫苗了。但是对于部分孩子而言,说疫苗是诱因那是一点不为过的。因为孩子是易感人群,所以注射个别疫苗应该更加小心,但现在的问题是:孩子太小或者打疫苗之前没有相应的监测或者皮试之类的排查,只是打疫苗后发生了才知道,这就不能接受了,这不是拿孩子做试验么?我的要求就是能够像打青霉素一样,皮试一下就行,如果有风险,那么孩子家长肯定愿意冒疫苗的风险的。

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